fot. Kacper Mazur
Pomoc dla Kacpra
Terapia komórkami macierzystymi jest nadzieją na wyciszenie codziennych napadów padaczkowych, nękających 2,5-letniego Kacperka Mazura - syna kapitana piłkarskiej drużyny Kasztelan Żarnów. Koszt takiego leczenia wynosi 135 000 zł. To kwota znacznie przekraczająca możliwości rodziny chłopca, który bez pomocy ludzi dobrej woli będzie skazany na ogromne cierpienie.
Kacperek od piątego tygodnia życia zmaga się z padaczką, która została nazwana lekooporną, gdyż żadne środki farmaceutyczne nie mogą jej zatrzymać. Przyczyną wywołującą codzienne napady padaczkowe jest Encefalopatia - rzadka choroba genetyczna. Wszystkiemu winna jest niedziedziczona mutacja w genie CDKL5. Jest to schorzenie sprzężone z płcią - dotyka głównie dziewczęta, gdyż ze względu na obciążenie genetyczne chłopcy z taką mutacją z reguły nie rodzą się żywi.
Mimo swojego wieku Kacperek nie wodzi wzrokiem, nie przekręca się na boki, nie siedzi, nie chodzi, nie bawi się zabawkami. Ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe. Jest dzieckiem leżącym i potrzebuje całodobowej opieki rodziców. To, co uda się z nim wypracować podczas rehabilitacji jest niszczone przez codzienne napady padaczkowe, które cofają wszystko do punktu wyjścia.
- Próbowaliśmy wielu metod leczenia: farmakologii, osteopatii, ziół, a także operacyjnego. Po tym ostatnim pojawiła się poprawa, ponieważ w czerwca 2021 wszczepiony został stymulator nerwu błędnego VNS. Doszło do dużej poprawy, napadów było mniej. Był to jednak efekt krótkotrwały - opowiadają rodzice Kacpra, który jest pod opieką różnych specjalistów: neurologa, neurochirurga, neurologopedy, kardiologa. Z reguły są to prywatne wizyty. Dodatkowo jest poddawany codziennej rehabilitacji.
Miesięczne koszty leczenia chłopca to ok. 2 000 złotych za rehabilitację, plus 500 zł za wizyty lekarskie. Pomimo tych nakładów choroba nie daje za wygraną i cały czas postępuje. Niestety, nie ma na nią leku. Pojawiła się jednak nadzieja w komórkach macierzystych, które mogłyby wyciszyć codzienne napady padaczkowe oraz poprawić sprawność ruchową Kacperka. Koszt takiej terapii (pięć podań komórek) wynosi ok. 135 000 zł. Zbiórka pieniędzy na ten cel prowadzona jest tutaj.
Numer telefonu do mamy Kacpra: 575 929 666
